J’accompagne un proche malade durant ses traitements et au moment de son retour à domicile

En principe, le médecin ne peut pas vous informer de l’état de santé de votre proche, sans son accord, puisque le médecin est tenu au secret professionnel et se doit de respecter sa vie privée. Toutefois, il existe des exceptions à ce principe prévues par la loi notamment en cas de diagnostic ou de pronostic grave.¹ Mais, même dans cette situation, votre proche a le droit de s’opposer à ce que des informations sur sa santé vous soient communiquées.

Vous ne pourrez solliciter un rendez-vous avec le médecin de votre proche pour obtenir des informations concernant sa santé qu’avec l’accord express de celui-ci.

En vous désignant comme personne de confiance, votre proche souhaite partager avec vous certaines de ses informations concernant sa santé. Il aura sûrement besoin de vous pour le soutenir et pour l’accompagner tout au long de sa prise en charge (par exemple, au moment des consultations ou examens médicaux, etc). Concrètement, vous devenez un interlocuteur privilégié dans la relation de soins. Si votre proche devient hors d’état d’exprimer sa volonté, vous devrez porter témoignage de ses convictions et souhaits à son médecin lorsque celui-ci vous consultera.

Si votre proche est hors d’état d’exprimer votre volonté, pour quelque raison que ce soit, le médecin vous consultera obligatoirement afin de connaître ses convictions et ses souhaits. Pour autant, votre avis ne fait que primer sur tout autre avis non médical. Concrètement, cela signifie que votre avis n’a qu’une valeur consultative. La décision finale restera celle du médecin, mais sachez que votre témoignage l’aidera à prendre sa décision.

Vous pouvez contacter les associations de patients puisque celles-ci permettent également de soutenir les proches des malades, les « aidants ». Vous pouvez aussi vous tourner vers des groupes de paroles qui offrent aux proches des espaces de rencontres et d'échanges avec des psychologues spécialisés. Enfin, n’hésitez pas à contacter un Espace de Rencontres et d’Information situé au cœur de certains établissements de santé.

C’est un congé qui, sous certaines conditions, permet d'assister un proche en fin de vie. Vous pouvez prendre ce congé en continu ou en fractionné (à déterminer avec votre employeur) pour une durée maximale de 3 mois. Ce congé est  renouvelable une fois. Durant le congé, votre contrat de travail est suspendu et vous ne pouvez exercer aucune autre activité professionnelle. Vous pouvez également, en accord avec votre employeur, transformer le congé de solidarité familiale en période d'activité à temps partiel.¹

Tous les salariés et les fonctionnaires peuvent bénéficier d’un congé de solidarité familiale à condition de vouloir accompagner un ascendant, un descendant, un frère ou une sœur ou encore une personne partageant le même domicile qui souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. La personne de confiance de la personne en fin de vie peut également bénéficier du congé de solidarité familiale.

-> Si vous êtes salarié, vous devez adresser votre demande à votre employeur, par lettre recommandée avec avis de réception, ou la remettre en main propre contre récépissé, au moins 15 jours avant la date du début du congé Votre demande doit être accompagnée d’un certificat médical, établi par le médecin traitant de la personne que vous souhaitez assister, qui atteste que cette personne souffre d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.

-> Si vous êtes fonctionnaire, vous devez rédiger une demande écrite et l’accompagner d’un certificat médical attestant de l’état de santé de la personne que vous souhaitez assister.

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter le service social de l’établissement de santé dans lequel votre proche être pris(e) en charge.

Vous pouvez percevoir l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pendant la durée du congé de solidarité familiale qui est fixée à 55,15 € par jour et à 27,58 € si vous transformez votre congé de solidarité familiale en activité à temps partiel. Pour cela, vous devez adresser à la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) plusieurs documents dont le formulaire de demande d'allocation journalière d'accompagnement à domicile d'une personne en fin de vie¹ et une attestation remplie par votre employeur précisant que vous bénéficiez d'un congé de solidarité familiale ou que vous l’avez transformé en période d'activité à temps partiel.²

Le congé de soutien familial¹ permet à tout salarié justifiant d'une ancienneté minimale de deux ans dans l'entreprise de cesser son activité professionnelle afin de s'occuper d'un membre de sa famille handicapé ou faisant l'objet d'une perte d'autonomie d'une particulière gravité.

Pour en bénéficier, il faut que :

• Vous justifiiez d’une ancienneté minimale de deux ans dans une entreprise ;
• La personne aidée fasse l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité ;
• La personne aidée soit le conjoint, le concubin ou le partenaire lié par un PACS ; un ascendant, un descendant ou un enfant dont le bénéficiaire du congé de soutien familial a la charge ; un collatéral (frère, sœur, tante, oncle, etc) jusqu’au quatrième degré ; un ascendant, un descendant ou un collatéral jusqu'au quatrième degré du conjoint, du concubin ou du partenaire lié par un PACS ;
• La personne aidée réside en France de façon stable et régulière. Elle ne doit pas faire l'objet d'un placement en établissement ou chez un tiers autre que le salarié bénéficiant du congé.

Vous devez adresser à votre employeur, au moins deux mois avant le début du congé (dans certains cas, le délai peut être réduit¹), une lettre recommandée avec avis de réception ou lui remettre en main propre une lettre contre récépissé dans laquelle vous l’informez de votre volonté de suspendre votre contrat de travail et de la date de votre départ en congé. N’oubliez pas de joindre à votre demande les documents requis.² Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter le service social de l’établissement de santé dans lequel votre proche être pris(e) en charge.

Si votre enfant à charge est atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants, vous pouvez bénéficier d'une réserve de jours de congés (au maximum 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap), c’est ce qu’on appelle le congé de présence parentale.¹ Par ailleurs, le congé pour enfant malade² peut vous permettre de bénéficier de jours de congés non rémunérés (au maximum 3 jours par an, sauf dérogation) pour vous occuper de votre enfant malade. Enfin, sachez qu’il existe l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) pour vous aider dans l’éducation et les soins à apporter à votre enfant handicapé.

Pour bénéficier du congé de présence parentale, vous devez remplir les conditions suivantes :

• Vous devez être salarié(e) dans une entreprise, peu importe votre ancienneté ;
• Vous devez avoir un enfant atteint d'une maladie, d'un handicap ou victime d'un accident d'une particulière gravité rendant indispensables une présence soutenue et des soins contraignants ;
• Vous devez avoir la charge effective et permanente de cet enfant ;
• Votre enfant doit avoir moins de 20 ans ;
• Votre enfant ne doit pas percevoir un salaire mensuel brut supérieur à 885,81 €, ni bénéficier à titre personnel d'une allocation logement ou d'une prestation familiale.

Vous devez adresser votre demande à votre employeur par l’envoi d’une lettre recommandée avec avis de réception ou en lui remettant en main propre contre décharge, au moins 15 jours avant le début du congé.¹ N’oubliez pas de joindre à votre demande le certificat médical attestant de la particulière gravité de la maladie, de l'accident ou du handicap et de la nécessité d'une présence soutenue auprès de votre enfant et des soins contraignants.²

Pour bénéficier du congé pour enfant malade¹, vous devez remplir les conditions suivantes :

• Vous devez être salarié dans une entreprise ;
• Vous devez avoir la charge effective et permanente d'un enfant malade ou accidenté ;
• Votre enfant doit avoir moins de 16 ans ;
• La maladie ou l'accident doit être constaté par un certificat médical qu’il faut transmettre à votre employeur.

L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé est une prestation familiale versée par les Caisses d’Allocations Familiales (CAF) ou les caisses de Mutualité Sociale Agricole (MSA) pour les personnes qui relèvent du régime agricole. Elle permet de compenser les frais supplémentaires liés à l'éducation et aux soins qu’entraîne le handicap d’un enfant à charge de moins de 20 ans. 

Pour bénéficier de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé, il faut que :

• L’enfant pour lequel vous demandez l’allocation soit à charge au sens des prestations familiales ;
• L’enfant soit âgé de moins de 20 ans ;
• L’enfant présente une incapacité permanente d’au moins 80% ou une incapacité comprise entre 50% et 79% s’il fréquente un établissement spécialisé ou si son état exige le recours à un service d’éducation spéciale ou de soins à domicile ;
• L’enfant ne soit pas en internat avec prise en charge intégrale des frais de séjour par l’Assurance maladie, l’Etat ou l’aide sociale.
• Vous résidiez de façon permanente en France avec votre enfant.

Si vous souhaitez effectuer une demande d’allocation, vous devez envoyer le formulaire « Demande(s) auprès de la MDPH »¹ accompagné des documents et pièces justificatives nécessaires à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre lieu de résidence. C’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées qui apprécie le taux d’incapacité de l’enfant pour lequel vous effectuez la demande et qui fixe la durée de la période pendant laquelle sera versée l’allocation. Le silence gardé par la CDAPH pendant plus de quatre mois à compter du dépôt de la demande d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé vaut décision de rejet de celle-ci. Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter le service social de l’établissement de santé dans lequel votre proche être pris(e) en charge.

Il faut distinguer deux situations :

-> Si l’état de santé de votre enfant rend nécessaire l’administration de traitements médicaux particuliers mais qu’il souhaite poursuivre une scolarité de la manière la plus ordinaire possible, il est possible d’élaborer un projet d’accueil individualisé¹ afin d’organiser et d’aménager la poursuite de sa scolarité (par exemple, aménagements d’horaires, dispenses de certaines activités, organisation des soins, etc).

-> Par contre, si l’état de santé de votre enfant rend impossible la poursuite de sa scolarité en raison d’une hospitalisation longue par exemple, des enseignants affectés dans les établissements sanitaires peuvent s’occuper de lui. On peut également lui proposer une assistance pédagogique à domicile grâce au Service d’Aide Pédagogique à Domicile (SAPAD). Et enfin, le recours au Centre National d’Enseignement à Distance (CNED) peut également constituer un moyen pour votre enfant de poursuivre sa scolarité.